I dag er det fremdeles alvorlige sykdommer det ikke finnes behandling for. Det er vanskelig å forstå og helt uvirkelig for de familiene som rammes.  Friedreich’s ataksi (FA) er en av disse. Sykdommen rammer oftest i 5-15 års alder og de første tegnene er ofte at barna er klønete og faller oftere enn andre barn i lek.

Det kan ta mange år før diagnosen stilles da dette er en sjelden sykdom og få personer i helsevesenet har kunnskap og erfaring med den. Sykdommen er degenerativ. Det vil si at den gradvis bryter ned kroppen og for FA er det nervesystemet som rammes hardest. Man mister gradvis evnen til å gå og mange blir pleietrengende og avhengig av rullestol. Mange rammes av alvorlig hjertesykdom og diabetes. Gjennomsnittlig levealder er 37 år.

Norsk Friedreich’s ataksi forbund vil gjennom innsamling av penger til forskning ta opp kampen mot sykdommen og gi pasienter og familiene deres et håp om en fremtidig kur. Vi ønsker å bidra til at norske og skandinaviske pasienter skal få muligheten til å delta i forskning og bistå de internasjonale forskningsprosjektene som er i gang.